“Van het moment dat haar gezondheid het toeliet, heb ik Elle-Jouly overal mee naartoe genomen. Als ik een netwerkavond had, zocht ik een babysit voor een paar uurtjes. Ik besefte wel dat het onderhouden van contacten belangrijk was om later mijn carrière weer op te pikken. In juli vorig jaar begon ik weer fulltime te werken. Het deed me goed om na twee jaar opnieuw structuur te geven aan mijn dagen: eindelijk weer een zekere routine vinden. ’s Morgens om zeven uur opstaan. Verbanden vervangen. Losse huid knippen en blaren prikken. Daarna Elle-Jouly naar school brengen, om dan aan de werkdag te beginnen. Naar mijn gevoel leiden we een leven zoals iedereen. Misschien omdat ik niet anders gewend ben. Omdat ik niet weet wat het betekent om een gezond kind groot te brengen. En nee, een tweede kind is geen optie. In de eerste plaats omdat ik de drang niet voel. In de tweede plaats omdat de aandacht tussen twee kinderen niet evenwichtig verdeeld zou zijn.”

Zon op haar huid

“Ik ben mijn ouders en grootouders eeuwig dankbaar dat ze me van kindsbeen af op sleeptouw hebben genomen. Ik wil nu hetzelfde doen met mijn dochter. De mooiste herinnering heb ik aan de Zuidpool. Maar ook de Noordpool, Argentinië, Brazilië en Amerika staan in mijn geheugen gegrift. Elle-Jouly was negen maanden oud toen we onze eerste buitenlandse trip maakten, naar de Alpen. De specialist had me immers op het hart gedrukt om zonnige oorden te mijden, omdat transpiratie ervoor zou zorgen dat haar huid nog sneller loskwam, maar tegen alle verwachtingen in bereikte het kwik in de bergen elke dag 20 graden en verbeterde de toestand van Elle-Jouly. Weer thuis sprak ik met de specialist. Hij reageerde verrast.

Het was blijkbaar heel zeldzaam dat EB-patiënten goed op de zon reageren.

Lees verder op de volgende pagina

1 2 3 4 5 6 7
bekijk op één pagina

Ontdek ook andere straffe getuigenissen:

Door Pascale Baelden.