Straffe getuigenis: Sylvie’s dochtertje heeft een ongeneeslijke huidaandoening

“Natuurlijk zijn er nog moeilijke momenten. Als ik haar zie lijden, of haar leeftijdgenootjes zorgeloos zie spelen, terwijl zij altijd op haar hoede moet zijn. De minste val veroorzaakt een open wonde. En toch zal ze nooit vragen: ‘Waarom ik en niet iemand anders?’. Zelfbeklag is mijn dochter vreemd. Ze is geboren met pijn en beseft dat dat nog niet meteen voorbij zal zijn, maar ik heb vertrouwen in de toekomst en in de wetenschap. Dankzij stamceltherapie wordt volledige huidtransplantatie op een dag mogelijk. Om het onderzoek te steunen, heeft mijn familie met de Koning Boudewijnstichting een fonds opgericht. En in afwachting daarvan vlieg ik met mijn vlinderkind zo veel mogelijk naar de zon. Het had erger gekund.”