Celebs

Straffe getuigenis: de zoon van Nelleke kan enkel zijn duim en ogen bewegen

Feeling Redactie

11 sep 2016

De zoon van Nelleke kan enkel nog zijn duim en ogen bewegen. Het locked-in syndroom van Tars heeft haar leven helemaal veranderd. Lees hier haar verhaal.

Al zijn functies vielen uit

De zoon van Nelleke kan na een ongeval enkel nog zijn duim en ogen bewegen

Nelleke: “Hij moest en zou die zondagavond nog naar zijn kot in Koksijde. Tars (21) studeerde er aan de koksschool, hij had net zijn rijbewijs en een eigen wagen. Ook al begonnen de lessen pas op maandagmiddag, hij wilde nog even een pintje pakken met vrienden. Hij liet ons weten dat hij veilig was aangekomen, dus gingen we met een gerust gemoed slapen. Enkele uren later werden we wakker gebeld door de politie. Tars lag op intensieve in het ziekenhuis van Veurne, vertelden ze. Zijn toestand was ernstig. Mijn man en ik vertrokken meteen. Het was muisstil in de auto. ‘Zo erg kan het toch niet zijn’, suste ik mezelf. Pas toen we er aankwamen en met eigen ogen zagen hoe Tars erbij lag, drong het tot ons door. Dit was niet goed.

Tars was die avond met een vriend op bezoek gegaan bij een andere vriend. De vriend reed, ook al had hij nog geen geldig rijbewijs. Ze kwamen tegen een paal van de kusttram terecht. De hersenstam van Tars begon te bloeden, verder had hij helemaal niets. Geen schrammetje, geen breuk. Hoe langer zo’n bloeding duurt, hoe meer functies uitvallen. Ze reanimeerden hem nog ter plekke. Maar al snel bleek dat Tars nooit meer de jongen van voorheen zou zijn. Het ging steeds slechter met hem.

Totdat hij na vijf dagen weer begon te ademen. Ik was euforisch. Stiekem zag ik Tars de komende kerst weer bij ons aan tafel zitten... Maar de euforie was van korte duur. Geen enkele dokter gaf ons hoop. Nu besef ik dat de artsen nooit hadden verwacht dat Tars zou blijven leven. Maar dat deed hij wel. Ook al wees alles erop dat Tars voortaan als een plant zou leven, toch had niemand het met ons over de mogelijkheden om onze zoon uit zijn lijden te verlossen. Hadden we die keuze wel gehad, dan hadden we misschien andere knopen doorgehakt.”

Nog altijd een trotse moeder

“Tars heeft het locked-in-syndroom, ook wel pseudocoma genoemd. Zo goed als al zijn communicatiemogelijkheden zijn weggevallen, waardoor het lijkt alsof hij nog steeds comateus is. Maar hij beseft wel alles en maakt alles mee. Hij kan alleen lichamelijk nog miniem reageren: enkel met de ogen knipperen en de duim omhoog of omlaag, meer niet. Uiteindelijk kwam hij drie maanden na het ongeval in een rust- en verzorgingstehuis terecht, omdat ze geen gespecialiseerde opvang bestaat voor mensen als Tars.

Daar vroegen ze ons voor het eerst of we nog nooit aan een spuitje hadden gedacht, waardoor Tars voorgoed zou inslapen. Pas later besefte ik dat ze ons die vraag stelden om ons te helpen, maar toen waren mijn man en ik in shock. Vooral omdat ik het gevoel had dat ik contact met Tars had. Als ik zijn kamer binnenkwam, zag ik zijn hartslag omhooggaan. Hij voelde dat ik er was. Een dergelijke beslissing kun je als ouder dan toch niet meer nemen? Ook al staat je hele leven op z’n kop en besef je ergens wel dat er geen verbetering in zicht is. Ook al krijgt het gezin zo’n dreun dat niets nog hetzelfde is als voorheen. Niet voor ons, maar ook niet voor onze jongste zoon.

Hij beseft het zelf niet, maar hij doet zo veel in deze wereld. Tars heeft ogen doen opengaan

Chiem was van de ene dag op de andere de broer kwijt die hij al die jaren had gekend. En dat is heftig als je veertien bent. Heel heftig. Plots draaide ook alles om Tars. Chiem heeft ons vaak moeten missen. Als er één slachtoffer in dit verhaal is, dan is hij het wel. En daar voel ik me als moeder schuldig over. Tars verblijft tijdens de week in het tehuis. In het weekend komt hij naar huis. Vermoeiende dagen. Zo moeten we hem om de vier uur sondevoeding geven en zijn positie in bed veranderen. Dag en nacht. Elke minuut van de dag draait om Tars.

Elk huisje heeft zijn kruisje

Maar ook al is zo’n weekend slopend, toch moet Tars deel blijven uitmaken van ons gezin. Hij blijft het product van onze liefde. Zo nemen we hem ook mee als we naar ons appartement aan zee gaan. We drinken samen iets op een terrasje. We gaan samen naar de markt. En dan zie ik mensen kijken. ‘Wat doe je hier met zo iemand?’ zie ik hen denken. Maar ik blijf de trotse moeder die ik altijd ben geweest. Omdat Tars voor mij groots is en die mensen heel klein. Hij beseft het zelf niet, maar hij doet zo veel in deze wereld.

Tars heeft ogen doen opengaan. Mijn ogen, maar ook die van vele anderen. ‘Vroeger was ik een trut’, zeg ik soms. Ik hechtte belang aan verkeerde dingen. Zo wilde ik overal geweest zijn. Elke nieuwe plek moest en zou ik zien. Nu zegt dat me niets. Net als geld. Het materiële is van geen enkel belang meer. Ik ben zoveel nuchterder geworden. Alsof ik dankzij Tars herboren ben. En natuurlijk heb ik ook mijn slechte dagen. De weg die we samen afleggen, is verre van eenvoudig. Maar ik wil wat gebeurd is niet compleet als negatief ervaren. Het is ons overkomen, we moeten er vooral de positieve dingen uithalen, daar put ik mijn kracht uit om verder te gaan. Zo verplicht ik mezelf om me elke dag te verzorgen.

Iedereen heeft vroeg of laat een kruis te dragen. Maar hoe zwaar dat kruis weegt, dat bepaal je zelf

Niemand mag zien hoe groot mijn kruis is. Zit je in een hoekje te huilen, dan lopen alle mensen weg. Ik praat er ook zo weinig mogelijk over. En ik leef bewuster in het nu. Soms is het alsof ik nu meer rust heb. Vroeger was een weekend dat niet volgepland was een verloren weekend. Nu heb ik dat gevoel nooit meer. Ik wil van elk moment zo veel mogelijk genieten. Omdat ik weet dat het leven er op enkele seconden tijd helemaal anders kan uitzien. Iedereen heeft vroeg of laat een kruis te dragen. Maar hoe zwaar dat kruis weegt, dat bepaal je zelf. Je kunt er een kruis van karton of beton van maken. Ik koos van dag één voor de eerste optie.”

Het grootste verdriet is geleden

“Tars is er nog. Maar ook al hebben we geestelijk een erg sterke band, toch heb ik het gevoel dat ik mijn kind fysiek kwijt ben. Het kind dat ik op de wereld heb gezet, is er niet meer. Daar heb ik drie jaar geleden al afscheid van genomen. Stel dat hij morgen toch zou sterven, dan zal ik vooral afscheid nemen van dat lichaam waar ik nu met heel mijn moederhart voor zorg. Maar niet van Tars. Ik heb mijn zoon drie jaar geleden al afgegeven. Wie weet, kan de medische wereld vroeg of laat toch nog iets doen voor Tars. Vandaar dat we hem zo veel mogelijk proberen te prikkelen.

Elke glimlach en elke kleine vooruitgang is een moment van intens geluk. Het klinkt misschien vreemd uit de mond van een moeder, maar ik zou vrede hebben met zijn dood. Omdat ik het grootste verdriet al achter de rug heb. We kunnen de levensverwachting van Tars niet inschatten. Dat blijft één groot vraagteken. Maar mijn man en ik hebben besloten dat de artsen Tars niet meer mogen reanimeren als het ooit nodig zou zijn. Omdat we ervan overtuigd zijn dat ook Tars dat niet zou willen. Hij was een veel te grote levensgenieter.”

Lees hier het straffe verhaal van Ria die haar moeder en nicht verloor door zelfdoding en Marijke die elke dag leeft met pijn door reuma.