Bijna twaalf jaar was Alicia, helemaal klaar voor de start aan de middelbare school. Een paar maanden voor het einde van de lagere school kreeg zij echter nieuws dat duidelijk maakte dat haar zomervakantie niet alleen uit zwemmen, ijsjes en zonnekloppen zou bestaan. “Diabetes type 1”, luidde de diagnose. Twaalf jaar later blikt Alicia terug.

“Ons kind is ziek”

“Ik moest enorm veel drinken en plassen en ik had een wondje op mijn knie dat maar niet wou genezen”, herinnert Alicia zich. “Op de foto’s van die periode was ik erg wit en ik voelde me zwak. Ik was ook best veel afgevallen, maar mijn ouders hoopten dat dat aan een groeispurt lag.” Alicia ging met haar ouders naar de dokter, die hen op zijn beurt aanraadde naar spoed te gaan. “Daar werd het direct duidelijk: ik had een veel te hoge suiker.” Diagnose: diabetes type 1.

“Ik belandde toen een beetje in een waas”, vertelt de vierentwintigjarige. Alicia en haar ouders maakten de komende dagen in het ziekenhuis kennis met diabetes. Zij leerde spuitjes zetten, haar ouders koolhydraten tellen. “Voor hen was het een grotere schok dan voor mij denk ik: hun kind was ziek. De verantwoordelijkheid viel toen ook vooral op hun schouders omdat ik nog zo jong was. Maar hoe ouder je wordt, hoe meer je zelf moet doen.”

Rugzakje

Hoewel Alicia mocht blijven eten wat haar gezinsleden aten, veranderde er toch heel wat. Eten afwegen, koolhydraten tellen, insuline berekenen en spuitjes zetten bijvoorbeeld. “De spontaniteit van het dagelijkse leven verdween grotendeels. Als diabetes-patiënt moet je bij alles twee keer nadenken. Als je bijvoorbeeld gaat wandelen, moet je weten hoe lang die wandeling zal duren en wanneer je terug thuis zal zijn. En neem je koeken mee, druivensuiker, spuitjes, een reservespuit en een noodspuit”, aldus Alicia. “Ik droeg opeens letterlijk en figuurlijk een rugzakje mee.”

“Mijn spuitjes zette ik in de toiletten.”

“Op school moest ik mijn spuitjes zetten en af en toe een koek eten. Dan zei een klasgenootje wel eens ‘ik wil ook een koek’ en voelde ik me verveeld.” En hoewel spuitjes zetten voor Alicia geen probleem vormde, werd dat tijdens de schooluren toch iets ingewikkelder. “Ik schaamde me ervoor. Mijn spuitjes zette ik dus in de schooltoiletten.”

Schaamte

Het gevoel van anderszijn woog. Dat terwijl je tijdens je puberteit juist hetzelfde als iedereen wil zijn en vooral niet wil opvallen. “Als puber was ik vooral boos. Ik haatte de ziekte en deed liefst alsof die niet bestond.” Daarnaast ontstond bij Alicia de gedachte dat ze bij zou komen als ze insuline spoot. “Van te hoge suiker val je af. Dus dan leek het alsof insuline me dikker maakte, wat natuurlijk niet zo was. Maar als je al op je twaalfde leert om koolhydraten te tellen, ben je je natuurlijk ook nog eens heel bewust van alles wat je eet.” Bijgevolg sloeg ze spuitjes over en negeerde ze te hoge waarden.

Vanaf het zesde middelbaar en haar hogere studies veranderde dit. “Ik werd meer verantwoordelijk. Vroeger wou ik goede waarden hebben voor de dokters en mijn ouders. Toen ik ging verder studeren deed ik het voor mezelf, omdat ik me goed wou voelen. Mijn kijk op de ziekte veranderde.

Ik was vooral boos. Ik haatte de ziekte en deed alsof ze niet bestond.”

Balans

De verlegenheid rond haar ziekte blijft wel deel van Alicia’s leven. “Wanneer ik nieuwe mensen leer kennen, vind ik het nog steeds moeilijk hen te vertellen dat ik diabetes heb. Weten ze wat het inhoudt? Hoe gaan ze reageren? Gaan ze me raar vinden? Ik kan niets aan de ziekte doen, maar toch blijft er schaamte rond bestaan.

Wanneer ik mijn huidige vriend ontmoette, heb ik hem wel vrij snel ingelicht. Hij zou mij er namelijk af en toe aan moeten herinneren een koek mee te nemen of mij moeten helpen wanneer mijn suiker laag staat.” Alicia en haar vriend zijn al zes jaar samen, “maar het blijft lastig voor je omgeving om te weten wanneer ze naar je waarden mogen vragen of een opmerking erover kunnen maken.”

Representatie

De schaamte maakte doorheen de jaren toch ook plaats voor een soort van fierheid, aldus Alicia. “Vroeger was de ziekte mijn vijand, nu kan ik er ook trots op zijn. Als ik mensen met een sensor zie, vind ik dat echt cool. De ziekte frustreert me ook niet meer, het maakt mij tot wie ik ben.” Of ze zich dan beperkt voelt? “Ik kan alles doen wat een persoon van mijn leeftijd zou willen doen, er gaat alleen wat meer planning aan vooraf. Dus nee, ik zou het geen beperking noemen.”

“Als ik mensen met een sensor zie, vind ik dat echt cool.”

Mensen die de diagnose juist hebben gekregen, raadt Alicia aan om lotgenoten te vinden. “Ga op diabeteskamp als je jong genoeg bent. Dat klinkt grappig, maar het was zo leuk mensen te ontmoeten die in hetzelfde schuitje zitten.” Daarnaast tipt Alicia “om duidelijk naar je omgeving te communiceren hoe je wil dat zij met je ziekte omgaan. Wil je graag dat er veel aandacht naar de ziekte gaat? Of wil je dat mensen er niets of weinig over zeggen?” En tenslotte: “Mijn sociale media feeds staan vol met mensen met sensoren en insulinepompen. Dat geeft me het gevoel niet alleen te zijn.” Representation matters, ook voor diabetespatiënten.

Het openingsbeeld is een stockbeeld.

Meer lezen: