Evelien kreeg op vijftienjarige leeftijd een reeks hartinfarcten. Haar laatste redding was een harttransplantatie en die ze uiteindelijk ook kreeg.

 

Veertien jaar was Evelien en ze wist één ding zeker: ze was in het verkeerde land geboren. Waar ze woonde, was het vlak. De enige berg die ze op moest op weg naar school, was de brug over het kanaal. En het regende er vaker dan het sneeuwde. Evelien was gemaakt om door sneeuw te klieven, om bergen af te zoeven, dat voelde ze in iedere vezel van haar lichaam. Skiën was haar leven. In de zomer keek ze uit naar de winter; en als de lente aanbrak, dan telde ze de maanden, weken, dagen af tot het weer winter was. Aan iedereen die vroeg wat ze later wilde worden, antwoordde ze zonder aarzelen hetzelfde: topskiester.

Vijftien was ze toen ze op een berg van meer dan 3.000 meter stond. Klaar om af te dalen. De wind sneed in haar kaken, de twee stukjes huid die nog zichtbaar waren tussen muts en mondmasker. -32 graden gaf de thermometer naast de skilift aan. Ze ademde in, zette af, ze voelde een diepe steek in de linkerhelft van haar borstkas en toen werd het zwart voor haar ogen. Ze werd wakker in haar bed in het hotel. Het komende jaar zou blijken dat Evelien niet alleen in het verkeerde land, maar ook in het verkeerde lichaam was geboren: ze kreeg een reeks hartinfarcten, haar hartfunctie daalde van 100% naar 8%. De volgende winter was skiën niet meer mogelijk. In plaats van nieuw skimateriaal kreeg ze voor sinterklaas en kerst een defibrilator naast haar bed en een pacemaker ingeplant.

Berg op, berg af, zo was het leven van Evelien tot nu geweest. Letterlijk, dan. Berg op, berg af, maar toch vooral berg af, zo werd het leven van Evelien. Met de pacemaker herstelde haar hart zich tot 35% van zijn kunnen. Jaar na jaar verminderde dat. De laatste twee jaar voor ze getransplanteerd was, zat ze in een rolstoel. Twee halve dagen per week ging ze naar school. De rest van de tijd lag ze in bed, in de zetel of in het ziekenhuis en als ze helder genoeg was, dan werkte ze aan haar bucketlijst. Alle dingen die ze zou doen als ze een donorhart had. Slapen in een ijshotel. Naar het noorderlicht kijken. Een husky-tocht maken. Door India trekken. Het waren de onmogelijke dromen waar ze zich aan optrok.

Dertien maanden stond Evelien op de officiële wachtlijst voor een nieuw hart. Hoe slechter je eraan toe bent, hoe sneller het ook daar gaat. ‘De meeste mensen wachten thuis. Dat is dag in dag uit wachten op die ene verlossende telefoon.’ Ze klopt op haar jaszak. ‘Nog steeds heb ik mijn gsm altijd dicht bij mij. Het is een beetje cynisch en zwartgallig: je wacht uiteindelijk tot er iemand sterft die goed genoeg is om jou een hart te geven. Ik keek tot dan nooit naar het nieuws. Ik werd alleen maar droevig van al die berichten. Maar nu kon ik er geen genoeg van krijgen. Ik wilde weten of er ergens een zwaar ongeval was gebeurd. Omdat ik wist dat bij ieder ongeluk mijn kansen stegen. Na twee maanden ben ik opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon niets meer. Mijn kamer lag vlak naast de landingscirkel van de helikopters. Iedere keer als ik het geratel van de schroeven hoorde, belde ik naar de verpleging om te vragen: ‘Is het zo ver? Ben ik aan de beurt?’ ‘Nee, Evelien, er is al iemand opgeroepen. Jouw tijd komt nog.’’

Ik kon maar niet genoeg krijgen van het nieuws. Bij elk zwaar ongeval wist ik dat mijn kansen stegen

Chocolade en cultuur

‘Ik ben er altijd in blijven geloven dat ze een hart zouden vinden voor mij. Ik kon me niet voorstellen dat mijn leven daar in het ziekenhuis zou eindigen. Maar ik voelde wel stilaan de levenskracht uit mij wegsijpelen. Tien dagen voor ik uiteindelijk geopereerd ben, ben ik op de internationale donorlijst gezet. Dan wordt het urgent. Dan weet je: er rest me nog hoogstens een week voor mijn hart het definitief begeeft. Op een dag kwam de behandelende geneesheer mijn kamer binnen met een gezichtsuitdrukking die ik nooit eerder had gezien. Toen wist ik: het is zo ver. Veel langer kon het ook niet meer duren. Twee dagen ervoor had de verpleegster me met een slag in mijn gezicht wakker gemaakt. Ik was in mijn slaap te diep weggezonken. Achteraf heeft de dokter me het ook zo verteld: als ik die avond niet geopereerd was, was ik er de volgende ochtend niet meer geweest.’

Als ik die avond niet geopereerd was, was ik er de volgende ochtend niet meer geweest

‘Zet het uit!’, was het eerste wat Evelien zei toen ze na de operatie wakker werd. Overal voelde ze dat nieuwe hart. Ze zag het kloppen als ze haar ogen sloot, ze voelde het in haar vingertoppen, in haar oren, zelfs in de punten van haar haar. Elke hartslag zinderde door haar lijf. En met elke hartslag de angst dat het plots zou stoppen. Omdat ze geen pacemaker meer nodig had, hadden ze die er tijdens de operatie uitgehaald. ‘Ik voelde me een tijdlang verloren zonder. Dat apparaat in mijn borstkas was mijn vluchtheuvel, mijn altijd aanwezige reddende engel, nu moest ik leren leven zonder.’ Ze grijnst, schudt haar haren naar achteren en rolt met de ogen. ‘Hoewel, sinds een jaar heb ik opnieuw last van hartritmestoornissen, dus wie weet krijg ik mijn pacemaker wel terug.’ Nog steeds is er de vermoeidheid. Nog steeds wordt ze sneller ziek dan anderen. Het is een van de redenen waarom ze slechts beperkt vooruit kijkt en ze duidelijk grenzen trekt rond hoever de toekomst reikt. Tot een volgende citytrip, tot de eerste collectie die ze ooit hoopt uit te brengen als ze haar diploma van de modeacademie in Sint-Niklaas haalt. Want dat is ook wel opvallend. Met het nieuwe hart, kwamen nieuwe passies en interesses. ‘Chocolade en cultuur.’ Ze zegt het met een schaterlach. Iedere wetenschapper doet het af als onzin: een hart is een spier en heeft geen andere invloed. En toch. Evelien weet dat ze veranderd is.

Lees ook:

Door: Tine Hens
Foto’s: Joris Casaer