Straffe getuigenis: het zoontje van Michel en Sylviane wordt stilaan blind

Zeven jaar geleden kregen Michel en Sylviane te horen dat hun zoontje op een dag blind zal zijn. Voorlopig is er nog geen remedie tegen zijn zeldzame genetische afwijking. Toch blijven ze licht zien aan de andere kant van de tunnel.

Sylviane: “Onze relatie was nog pril toen we besloten onze kinderwens in handen van het lot te leggen. Mijn biologische klok tikte en Michel had met zijn vijftigste verjaardag in het vooruitzicht ook geen tijd te verspillen, maar dat het zo snel zou gaan, hadden we nooit kunnen dromen. Een achttal maanden later was het zover en was ik zwanger. Vier weken voor de uitgerekende datum werd Raphaël geboren, maar na tien dagen couveuse mocht hij gelukkig al mee naar huis.

Hij was een perfect gezonde baby en niets deed vermoeden dat er iets mis was. Ik had ook geen enkel referentiekader, aangezien hij mijn eerste kind was. Pas in de crèche begonnen de eerste alarmbellen af te gaan. Hij reageerde niet als ik door het raam nog even afscheid zwaaide en liep vaak tegen deuren en kasten. Op plaatsen waar de vloer van kleur veranderde, ging hij op de grond zitten om met zijn handen af te tasten of er een niveauverschil was, waardoor bij ons het vermoeden groeide dat er iets scheelde aan zijn dieptezicht.”

Op zoek naar antwoorden

“Raphaël was tweeënhalf jaar toen ik voor de eerste keer een afspraak maakte bij een oogarts. Ik kreeg te horen dat hij eigenlijk nog te jong was om de instructies te begrijpen. Laat staan de voorwerpen op het bord te benoemen. We werden met een kluitje in het riet gestuurd. We moesten een jaar later nog maar eens terugkomen.

Ik legde het advies naast me neer en bezocht meerdere oogartsen. Een van hen vermoedde astigmatisme (een afwijking van het oog waardoor zowel voorwerpen dichtbij als in de verte niet scherp worden gezien, red.) en schreef Raphaël een bril voor. Toen ik haar een halfjaar later toevallig tegen het lijf liep, vroeg ze me hoe het met hem ging. Ik antwoordde dat we weinig verbetering merkten en ze drong aan op een nieuwe afspraak. Na een grondig retinaonderzoek dat slechts uitzonderlijk bij zulke jonge kinderen wordt uitgevoerd, was de bezorgdheid op haar gezicht af te lezen. Toch weigerde ze een diagnose uit te spreken vooraleer Raphaël onder volledige narcoseeen elektroretinogram zou ondergaan in het kinderziekenhuis.

’s Avonds overlegde ik met Michel. We besloten een tweede opinie te vragen bij een autoriteit in de kinderoogheelkunde. Op de dag van de afspraak bleek de professor in kwestie echter op vakantie en na enkele routinetesten concludeerde de assistent dat er niets aan de hand was. Ik drong aan en gaf hem de gesloten enveloppe die bestemd was voor de arts die het elektroretinogram zou doen. Nadat hij het voorschrift had gelezen, begon de assistent plots heel druk te gesticuleren en opgewonden te praten. Ineens was het absoluut noodzakelijk dat de professor Raphaël zou onderzoeken. ‘Maar kunt u me uitleggen wat er aan de hand is?’, vroeg ik hem. ‘Vanwaar de hoogdringendheid? Het zal toch wel niet zo erg zijn dat hij blind wordt?’ De man zweeg. Het uitblijven van zijn antwoord bevestigde mijn grootste angst.

Eenmaal thuis begon ik als een gek antwoorden te zoeken op Google. Op het voorschrift las ik voor de eerste keer het woord dat ons leven compleet zou veranderen: Retinitis Pigmentosa. Een uiterst zeldzame, ongeneeslijke, erfelijke oogziekte waarbij vlekjes op de retina uiteindelijk leiden tot blindheid. Ongeloof maakte zich van ons meester. Er was geen enkel geval in onze familiegeschiedenis bekend. Het kon toch niet dat we dit lot uit de loterij hadden getrokken? En wat met onze tweede zoon, Gabriel, die net twee maanden oud was? Zou hem hetzelfde lot wachten?”

Moedig zijn voor hem

“Pas negentien dagen later zouden we uitsluitsel krijgen. De onzekerheid van het niet-weten was de hel. Op 29 juni 2009 mochten we ons eindelijk aanmelden in het kinderziekenhuis. De arts die het onderzoek zou voeren, bekeek me sceptisch. Alweer een overbezorgde moeder die mijn tijd verdoet, zag ik hem denken. Na afloop van het onderzoek had zijn arrogante houding plaatsgemaakt voor nederigheid. Hij wond er geen doekjes om en bevestigde de vermoedens. Er was geen goede manier om de slechte boodschap te melden.

De grond zakte weg onder mijn voeten. Ik belde Michel op zijn werk. Ook voor hem kwam het nieuws hard aan, maar hij zat net in een vergadering en kon weinig zeggen aan de telefoon. Ik besefte dat ik er alleen voorstond en mezelf moest herpakken, vooraleer
Raphaël uit zijn narcose zou ontwaken. Ik moest moedig zijn voor hem. Hij moest nog niet weten dat hem een leven in duisternis stond te wachten. Op weg naar huis vocht ik tegen de tranen. De puzzelstukken vielen in elkaar. Plots begreep ik waarom Raphaël nooit
verwonderd door het autoraam naar buiten keek. Waarom hij de dingen niet benoemde in de voorbijflitsende landschappen. Waarom Raphaël op familiefeesten of in andere lawaaierige omgevingen zich angstvallig vastklampte aan mij.

De diagnose was hard, maar verhelderend. Het gezonde kind dat die ochtend op de achterbank van mijn auto had gezeten, was een illusie. Mijn zoon was gehandicapt. Het verwijt dat ik hem te veel bemoederde, kon ik vanaf nu naast me neerleggen. Mijn moederinstinct om hem te beschermen, bleek nu gegrond. Thuis werd ik opgewacht door mijn ouders die Gabriel terugbrachten. Er werd weinig gezegd. Alleen maar geweend. Twee dagen later begon de grote vakantie. Ik hield me nog even recht om de schooldirectie op de hoogte te brengen, maar tijdens de daaropvolgende weken kreeg ik het moeilijk. Michel zag dat ik afstevende op een depressie en heeft me op een avond wakker geschud. ‘Ik voel hetzelfde verdriet als jij, maar kniezen verandert niets aan de situatie’, zei hij. ‘We moeten er als gezin het beste van maken. Want ook Gabriel heeft recht op een gelukkige jeugd’. Michels woorden kwamen hard aan, maar hij had wel gelijk. Ik mocht niet bij de pakken blijven zitten.”

Afgeplakte duikbril

“Een halfjaar later reisden we naar Italië om een internationaal oftalmologisch congres bij te wonen. We hadden een dubbel gevoel. De confrontatie met de wereld van blinden en slechtzienden was hard. Met uitzondering van de onderzoekers en professoren liep bijna iedereen rond met een witte stok, maar voor de eerste keer sinds de diagnose kregen we ook een sprankeltje hoop. Er werd een video afgespeeld waarin een jongen gedeeltelijk zijn gezichtsvermogen terugkreeg dankzij gentherapie. We trokken onze stoute schoenen aan en vroegen een gesprek met de onderzoekers. We leerden dat de genetische afwijking van Raphaël niet op de medische onderzoeksagenda stond en dat het veel lobbywerk en fondsenwerving zou vragen om daarin verandering te brengen. We lieten ons niet ontmoedigen en namen de uitdaging aan. Alles is beter dan machteloos afwachten, dachten we. Enkele maanden later hebben we onder auspiciën van de Koning Boudewijnstichting Candle in the Dark opgericht. Sindsdien investeer ik elk vrij moment in het bestuur ervan. Mijn hoop om nog een carrière uit te bouwen, heb ik ondertussen opgegeven.

Naarmate Raphaël ouder wordt, vraagt hij steeds meer aandacht. Dankzij het aangepaste lesmateriaal haalt hij wel goede studieresultaten, maar de sociale handicap begint nu zwaarder te wegen. Hij gaat naar een ‘normale’ school en de confrontatie met zijn leeftijdgenoten kan hard zijn. ‘Vandaag liep ik alleen rond op de speelplaats. De andere kinderen wilden niet met me spelen’, zegt hij soms. Feit is dat zijn tunnelzicht hem niet toelaat om tikkertje te spelen of tegen een voetbal aan te schoppen. Om zijn klasgenootjes daarvan bewust te maken, gaf ik hen in het tweede leerjaar een afgeplakte duikbril waar alleen in het midden een klein puntje was vrijgemaakt, zodat ze de wereld door zijn ogen zouden zien. En daarna mocht Raphaël vooraan de klas zijn verhaal doen. Hij was in de wolken. ‘Eindelijk begrijpt iedereen nu hoe moeilijk het is voor mij’, zei hij ’s avonds aan tafel.

De daaropvolgende weken ging het even beter, maar na een tijdje ebt de solidariteit weer weg. Omdat er op het eerste gezicht ook niets mis lijkt met Raphaël. Om die reden verplichten we hem ook zijn witte stok te gebruiken op drukke plaatsen zoals in de stad of op de luchthaven, zodat mensen meer begrip tonen als hij weer eens over iemands voeten struikelt of ergens tegenaan botst. Hij was zes jaar toen we hem zijn witte stok gaven. Verpakt in geschenkpapier. Hij was blij en noemde het zijn nieuwe vriend. Gabriel – toen nog een kleuter – was jaloers op het cadeau van zijn broer. ‘Wees maar content’, antwoordde Raphaël. ‘Op een dag zul je beseffen hoeveel geluk je hebt’.”

De arend boven de Grand Canyon

“Raphaëls uitspraak van toen wordt nu bewaarheid. Begin dit schooljaar mocht Gabriel voor de eerste keer naar de scouts, terwijl Raphaël moest thuisblijven. Pas na veel aandringen, mocht hij van de leiding ook eens meegaan, maar aan veel activiteiten zal hij niet kunnen deelnemen. Ik probeer dat te compenseren door andere activiteiten te zoeken voor hem. Hij volgt theaterlessen en een schildercursus en doet aan muurklimmen en judo, maar eigenlijk
zou hij willen tennissen en basketballen en hetzelfde leven leiden als zijn jongere broer.

Ik ben me ervan bewust dat we op een scharniermoment zijn beland. De opstandigheid tegen zijn handicap zal alleen maar groter worden. Zo vroeg hij onlangs of hij ook eens alleen naar zijn vriendje een paar straten verder mocht wandelen. ‘Ik kan het wel, mama’, zei hij. ‘Ik zie de weg en de obstakels. Vertrouw me. Geef me een kans’. En natuurlijk zou ik niet liever willen, maar bij de minste twijfel kies ik toch voor zijn veiligheid. Hij kan de intenties van mensen ook niet inschatten. Als ik op vier meter afstand van hem zit, vraagt hij soms: ‘Mama, is alles oké? Ik zie je gezicht niet. Ik weet niet wat je voelt’. En soms is dat maar
goed ook. Omdat het mij op onbewaakte momenten ook weleens te veel kan worden. Al probeer ik dat zo weinig mogelijk te laten zien.

Om eerlijk te zijn, is dit interview ook de eerste keer dat ik er zo uitgebreid over praat. Vroeger ging ik nog af en toe een koffie drinken met de mama’s van school, maar meestal liet ik hen dan praten. Tot het me een keer te veel werd en ik hen de volle lading heb gegeven. Ik kon hun klaagzang over futiliteiten niet meer aanhoren. Sindsdien word ik niet meer zo snel uitgenodigd. En het deert me ook niet. Ik heb nog maar weinig nood aan sociale contacten. Anderzijds ben ik meer ontvankelijk voor het leed van anderen. Als ik zie dat iemand het moeilijk heeft, maak ik tijd om te luisteren.

De handicap van Raphaël heeft ons gezin hecht gemaakt. Gabriel zou door het vuur gaan voor zijn grote boer. En elke vakantie trekken we naar verre bestemmingen om hem nog zo veel mogelijk van de wereld te laten zien. Of toch bepaalde fragmenten ervan, want een arend die boven de Grand Canyon cirkelt, ziet hij niet. Vroeger haddenwe het hem nog verteld. ‘Kijk welke richting mijn hand wijst en tuur in de verte’, zei ik dan, maar ondertussen hebben we geaccepteerd dat het geen enkele zin heeft. Behalve als er een groot vliegtuig heel laag langs vliegt. Iets kleiners ziet hij niet meer. Alleen Gabriel blijft in al zijn spontaniteit en enthousiasme luidop roepen als hij iets wonderlijks ziet passeren.

Hopen op een bionisch oog

“Toch zijn er ook lichtpuntjes. Indrukken die voor altijd op zijn netvlies gebrand staan, zoals het vuurwerk in Disneyworld. Of de Golden Gate Bridge in San Francisco. Hij koestert de herinneringen, omdat hij ondertussen weet dat de kans bestaat dat hij op een dag blind zal zijn. ‘Mama, het is toch niet mogelijk dat ik op een dag niets meer zal zien?’, vroeg hij. Ik heb hem toen eerlijk geantwoord dat zijn ziektebeeld zich niet laat voorspellen. Sommigen worden pas op dertigjarige leeftijd blind en tot het zover is, zullen we blijven zoeken naar een oplossing. De wetenschap boekt vooruitgang: zowel op het gebied van gentherapie als stamceltherapie is er veel in beweging en de technologie evolueert zo mogelijk nog sneller, waardoor een bionisch oog mogelijk uitkomst zal geven aan blinden. Voorlopig blijft het nog wel toekomstmuziek, maar we klampen ons vast aan de kleinste strohalm, omdat het psychologisch onverantwoord zou zijn om hem elk sprankeltje hoop te ontnemen.”

Wil je graag Raphaël steunen of meer te weten komen over zijn verhaal? Neem dan zeker een kijkje op www.candleinthedark.be

Lees ook het verhaal van de zoon van Nelleke wie enkel duim en ogen kan bewegen of Roel die de liefde vond bij Siska nadat hij in een rolstoel belandde.

Door: Pascale Baelden
Foto’s: Liesbet Peremans