Een blik achter de tic: “Touretters hebben vaak meer last van het stigma, dan van hun ziekte zelf”

Hanne Vlogaert

23 apr 2025 Bijgewerkt: 23 apr 2025 4 min leestijd

Sinds bekende figuren als Billie Eilish en Lewis Capaldi zich openlijk uitspraken over hun Tourette, kwam er al iets meer aandacht voor het syndroom. Toch blijft veel nog Taboe. “Tenzij heel hevig hebben touretters zelden last van hun tics zelf. Het maatschappelijke stigma weegt veel zwaarder.” Een blik achter de tik.

Als een lichaam dat schouders, benen en andere wild gesticulerende ledematen maar moeilijk in het gareel kan houden of een stem die om de zoveel tijd bruusk weg, en met een oncontroleerbaar luid volume, een paar ‘ongepaste’ vloek- of scheldwoorden de conversatie binnen gooit: dat is – helaas – nog altijd wat veel mensen zich voorstellen als ze de woorden ‘Gilles de la Tourette’ horen. De werkelijkheid is, zoals dat meestal gaat met oppervlakkige en vervelend hardnekkige clichés, véél complexer en vooral veel subtieler dan dat.

“Maar een heel kleine minderheid, amper 2 procent van alle mensen met het tourettesyndroom, lijdt ook effectief aan die invasieve en vrij opvallende vocale variant”, zo klinkt het bij Karen Vertessen, kinder- en jeugdpsychiater bij het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven. “Bij al de rest beperken die vocale tics zich meestal tot een kuchje, een zacht neuriënd of snuivend geluid of tot nog iets veel minder opvallends.”

Al gaat elke vorm van tourette wel degelijk met zo’n vocale tic gepaard. “In het kort moet er sprake zijn van minstens twee motorische tics, zoals bijvoorbeeld het fronsen van de wenkbrauwen of oncontroleerbaar trekken meteen mondhoek, en één vocale en dat voor minstens één jaar, om van tourette te kunnen spreken.”

Anders dan bij andere ontwikkelingsstoornissen als ADHD of autisme moeten patiënten niet per se last hebben van tourette om de diagnose te krijgen. “Daardoor blijven veelpatiënten onder de radar, maar dat is ook niet erg. Als je geen last hebt, waarom daar dan per se een label op plakken?” Of je als touretter al dan niet ‘lijdt’ onder het syndroom, heeft dan weer veel minder te maken met de hevigheid en omvang van tics, dan met de manier waarop je daar als persoon tegenover kunt staan. “Tenzij het gaat om heftige bewegingen, zoals het onvermoeibaar schokken met de schouders of het zwieren met een been waardoor je lichamelijke letsels oploopt of stramme spieren krijgt, hebben touretters maar zelden echt veel last van hun tics an sich.”

Lees ook: Wouter Berlaen (48) heeft tourette: “Het psychische lijden van touretters valt zeker niet te onderschatten”

Het taboe doorbreken

Veel zwaarder valt de stigmatiserende manier waarop onze samenleving, en soms ook de directe omgeving van de patiënten zelf, met het syndroom omgaat. “Het lastige aan tourette is, dat de stoornis vaak heel direct zichtbaar is aan de buitenkant, waardoor patiënten vreemde blikken krijgen of slachtoffer worden van discriminatieof pestgedrag.” Of je zo’n negatieve reacties al dan niet voldoende van je af kunt zetten om een kwaliteitsvol leven te lijden, hangt niet alleen af van het milieu waarin je je beweegt, maar ook van je persoonlijkheid. “Voor zelfzekere mensen die zich niet zoveel aantrekken van wat anderen van hen denken, is het uiteraard makkelijker dan voor wie dat moeilijk vindt.

“Om het sociale stigma rond tourette eindelijk te doorprikken, pikt presentator en tv-maker Philippe Geubels het onderwerp dit seizoen op in een aflevering van Taboe, een programma van VRT dat moeilijk bespreekbare thema’s via humor en comedy toch op de maatschappelijke agenda zet. Volgens Vertessen alvast een stap in de goede richting: “Getuigenissen zoals die in Taboe, maar zeker ook die van bekende gezichten als een Billie Eilish of Lewis Capaldi, zorgen er niet alleen voor dat tourettepatiënten zich minder alleen voelen, maar ook dat het grote publiek een beter beeld krijgt van het syndroom.”

Lees ook: Camille (30) heeft Tourette: “Ik moet vaak opboksen tegen vooroordelen, horen dat ik lui ben of niet hard genoeg probeer”

Hoe tourette precies veroorzaakt wordt, daar is de wetenschap niet helemaal over uit. Wel is zeker dat er een grote genetische factor speelt. Ook geweten: meer spanning of een verhoogd stressniveau kunnen ervoor zorgen dat tics heviger en frequenter opduiken. “Die spanning kan zowel positief als negatief zijn. Zo kan veel ruzie thuis of een nakende doorlichting op het werk tics tijdelijk verergeren, maar het vooruitzicht op een dag pretpark of een eerste date evengoed.”

Stressmanagement is dan ook een belangrijk deel van de behandeling. “Want, hoe beter je als persoon over tools beschikt om stress te hanteren, des te minder kans tics krijgen om in alle hevigheid op te spelen.” Dat de tics van Touretters het gevolg zijn van een oncontroleerbare dwang, wil trouwens niet zeggen dat ze die niet kunnen onderdrukken, dat kost hen alleen heel erg veel moeite en energie. Ook daar kan gedragstherapie helpen. “In zo’n therapie leren we patiënten de drang die ze voelen om een bepaalde beweging of geluid te maken (vergelijk die met de neiging om te krabben wanneer het ergens jeukt, red.) beter te verdragen, waardoor ze hun tic langer kunnen onderdrukken of op termijn zelfs helemaal kunnen laten verdwijnen.”

Ook mogelijk: je tics leren vervangendoor andere die voor de patiënt in kwestie minder vervelend aanvoelen of minder zichtbaar zijn. “Zwaait er iemand bijvoorbeeld heel hevig met zijn voet, dan kan die leren om voortaan met die voet in plaats daarvan tegen een stoelpoot duwen.”

Medicatie blijft binnen de behandeling tot op heden een heikel punt: “Er ís een brede waaier van medicatie die kan helpen om tics onder controle te krijgen, maar daar is het individueel nog altijd een beetje zoeken naar wat werkt én naar de juiste balans.”

6 opmerkelijke feiten over Tourette:

• Eén op de vijf kinderen en één op de tien volwassenen ontwikkelt ooit een tic. De meeste daarvan gaan vanzelf voorbij. Slechts vijf tot zeven op de duizend personen lijden aan het tourettesyndroom.
• De eerste tics duiken meestal op bij kinderen tussen de vier en acht jaar. Vaak met een haperend en moeilijk af te bakenen begin. Een typische eerste tic is met de ogen knipperen. Vocale tics volgen vaak pas later. Onder invloed van hormonen piekt Tourette meestal in het begin van de puberteit.
• Amper 2 procent van alle mensen die aan Tourette lijden, kampt met coprolalie: de ernstige vocale variant waarbij er abrupt gevloekt of gescholden wordt.
• Naast tics kunnen touretters ook last hebben van andere symptomen: moeite om je aandacht ergens bij te houden, om structuur te vinden, om stil te zitten en gevoeligheid voor prikkels zijn er daar enkele van.
• Omdat Tourette vaak voorkomt in combinatie met andere ontwikkelingsstoornissen zoals ASS of ADHD is het soms moeilijk uit te maken of bepaalde symptomen veroorzaakt worden door Tourette of door een bijkomende diagnose.
• Sommige motorische tics kunnen zo hevig zijn dat touretters er hun eigen lichaam schade mee berokkenen: spierpijn door de vele repetitieve herhalingen bijvoorbeeld, maar ook wondjes of pijn doordat ze zichzelf slaan.

De aflevering herbekijken van Taboe, over mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette, kan via VRT MAX.

Voor meer info over tourette of contact met lotgenoten kun je op de website Iktic.be terecht. Voor gespecialiseerde hulp kun je onder meer aankloppen bij het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven (Upckuleuven.be).