Wouter Berlaen (48) heeft tourette: “Het psychische lijden van touretters valt zeker niet te onderschatten”
Wouter Berlaen (48) is muzikant en peter van IkTic, de Belgische patiëntenvereniging voor het syndroom van Tourette.
“Net zoals de meeste mensen met tourette had ik al op vrij jonge leeftijd last van tics – of ‘zenuwtrekjes’ zoals mijn ouders die zo mooi noemden. Zo bestaat er bijvoorbeeld een lagereschoolfoto waarvoor klasgenoten me achteraf bewonderden vanwege het stoere gezicht dat ik had durven trekken. In werkelijkheid natuurlijk geen teken van lef, maar wel een grimas die oncontroleerbaar opspeelde net toen de fotograaf op zijn knop duwde.” (lacht)
“Dat die zenuwtrekjes eigenlijk het resultaat waren van tourette, ontdekte ik pas op mijn 31ste: toen ik na een lange vlucht uit Canada door airco gezichtsverlamming opliep en de neuroloog bij wie ik daarvoor terechtkwam toch net iets meer zocht achter de vreemde stemgeluiden die ik soms maakte en het trekken met mijn hoofd.”
‘De aandoening mag dan wel niet direct levensbedreigend zijn, indirect is het dat wel’
“Na de diagnose ging ik zelf dokter Google-gewijs op zoek naar meer informatie – gevaarlijk, maar in ons land voorlopig helaas nog altijd een van de beste opties. Want veel medische kennis en expertise over tourette bestaat er voorlopig niet. De website Iktic.be is een van de beste bronnen. De reden achter dat hiaat is volgens mij simpelweg dat onderzoek naar tourette voor de medische en farmaceutische sector financieel niet zo interessant is: zolang er geen biologische oorzaak voor het syndroom ontdekt wordt, kan er geen medicijn ontwikkeld worden en valt er ook geen geld te rapen.”
“Voor tourettepatiënten is dat heel frustrerend. Want de aandoening mag dan wel niet direct levensbedreigend zijn, indirect is het dat wel. Veel touretters schamen zich zo immers voor de tics waarmee ze kampen of worden door de maatschappij zo stigmatiserend bekeken dat het psychische lijden zeker niet te onderschatten valt.”
“Zelf heb ik daar nooit veel last van gehad: ik heb nogal een assertief karakter, waardoor ik er wel voor zorg dat mensen positief met mijn aandoening omgaan. Maar voor patiënten met een introvertere aanleg kan het moeilijk zijn: zij voelen zich sneller onzeker over hun tics en verdrinken daardoor in de negatieve reacties. Ze ontwikkelen angsten, gaan activiteiten in het openbaar vermijden, raken geïsoleerd of verzanden soms zelfs in depressie.”
“De beste manier om je omgeving – en bij uitbreiding de maatschappij – positief met je tourette te laten omgaan, lijkt me in de eerste plaats om zelf je tics te omarmen. Als jij je er al om schaamt en de aandoening bekijkt als een rare afwijking van de norm, dan maak je het de mensen om je heen wel heel makkelijk om daar ook zo over te denken.”
“Wat ook helpt, is om niet elke ongepaste reactie als een aanval te bekijken. Soms zien de bewegingen of geluiden die bij tourette komen kijken er immers ook wat vreemd uit of zorgen ze voor een grappige situatie. Probeer zo’n situatie te ontmijnen door de humor ervan in te zien. Maar leg dan ook uit dat het om de aandoening gaat en dat het schudden met je hoofd of dat opvliegende been het oncontroleerbare gevolg is van iets genetisch, een te grote dopamine toestroom naar je hersenen. Krijg je toch nog een lacherige reactie, dan zegt dat meer over die personen dan over jou. Dan wil dat vermoedelijk zeggen dat zij het soort mensen zijn waar ik persoonlijk toch al niet zo graag mee rondhang.” (lacht)
Voor meer info over tourette of contact met lotgenoten kun je op de website Iktic.be terecht. Voor gespecialiseerde hulp kun je onder meer aankloppen bij het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven (Upckuleuven.be).
De aflevering herbekijken van Taboe, over mensen met het syndroom van Gilles de la Tourette, kan via VRT MAX.
Meer lezen
Fout opgemerkt of meer nieuws? Meld het hier
