Het einde nabij: wat kunnen we leren van de nieuwe Vlaamse film over terminaal zieken?

Wat zou je doen als je nog maar een paar weken te leven had? All of us, een nieuwe film van Willem Wallyn toont de worstelingen van vier mensen die het kunnen weten. Wij toetsten de fictie aan de realiteit.

Op 8 januari kwam All of Us in de zalen, een film van Willem Wallyn over de dood, en vooral: over wat weten dat je niet lang meer te leven hebt met mensen doet. In de film komen vier terminale patiënten samen in een zelfhulpgroep, die wordt geleid door een therapeute (Barbara Sarafian). Er is huismoeder Cathy (Maaike Neuville), die alles verzwijgt voor haar gezin. Er is Philippe (Bruno Vanden Broecke) die zich tot het geloof richt, omdat hij de geboorte van zijn eerste kind nog wil meemaken. Er is Lizzy (Joke Devynck), die kwaad en opstandig wordt en in proces ligt met haar vader, en er is Vince (Jan Hammenecker), die zich gooit op de vleselijke liefde en zich zo aan het leven vastklampt.

Trudy Cuijpers is psychologe bij het palliatief support-team van AZ Sint Blasius in Dendermonde. Kobe Sercu is hoofdverpleger op palliatieve zorgen in het Jan Ypermanziekenhuis in Ieper. Zij werken elke dag met mensen die weten dat hun levenseinde nadert.

In de film gaan mensen op uiteenlopende manieren om met de slechte diagnose die ze krijgen. Variëren de reacties in de realiteit ook?

Trudy: “Je eindigheid aanvaarden is voor de meesten een uitdaging. Eigenlijk willen we niet aan onze dood denken, en plots is die daar toch. Dat kan gevoelens van angst, verdriet en kwaadheid oproepen. Wat we minder zien, is een gevoel van rust. Weten dat je gaat sterven roept de behoefte op om in actie te komen. Er zijn mensen die onmiddellijk alles in handen nemen, en er zijn er die ten prooi vallen aan onmacht en de grond onder hun voeten zien verdwijnen.”

Kobe: “Je rouwt al voor je sterft, en daar komen inderdaad alle mogelijke emoties aan te pas. Boosheid, bijvoorbeeld, waarbij iemand verbaal agressief kan zijn om schijnbaar banale zaken als koude koffie of een slecht parfum. Soms zoeken mensen een zondebok, de dokter die het te laat heeft gezien.”

Weesgegroetjes aan de kapel

Heeft iedereen die een slechte prognose krijgt psychologische hulp nodig?

Kobe: “De uitdrukkelijke vraag wordt zelden gesteld, maar we leggen een mantel van zorg rond mensen, en daar hoort alertheid bij voor psychologische en spirituele behoeftes. Eigenlijk draait het om de behoefte aan nabijheid, waardoor een poetsvrouw die ‘Ik zie dat je het lastig hebt’ zegt even waardevol kan zijn als iemand met een bepaald diploma.”

Trudy: “Ook in moeilijke situaties tonen mensen flink wat veerkracht. Begeleiding kan ook gaan over bepaalde lastigheden binnen de familie aanpakken, of mensen helpen om met elkaar te praten over hun verdriet.”

‘We zien vaak patiënten die in een isolement terechtkomen omdat hun naasten hen niet meer durven te bezoeken’

Hoe lastig is dat aan het levenseinde?

Kobe: “Ik zie dagelijks dat we als maatschappij niet meer weten hoe we nabij moeten zijn en zorg voor elkaar moeten dragen. We zien patiënten die in een isolement terechtkomen omdat naasten hen niet meer durven te bezoeken. Rouwen en omgaan met verlies zou deel mogen uitmaken van het leerplan.”

Trudy: “Eigenlijk zouden we al in de kleuterschool moeten leren om over de dood te filosoferen en erover te praten. Het zou heel wat moeilijkheden binnen de palliatieve zorg wegnemen.”

Was dat altijd al zo, dat omgaan met stervenden zo lastig lag?

Kobe: “Ik wil niet veralgemenen en zeggen dat vroeger alles beter was, maar in mijn kindertijd gingen we samen met mijn moeder weesgegroetjes lezen voor iemand in de straat die terminaal was. Aan het kapelletje op de hoek stonden tientallen mensen te lezen. Nu zien we dat Facebook een forum is geworden: men post dat vader dood is, daar komen dan tientallen reacties op van ‘sterkte’. We kijken elkaar niet meer in de ogen, het gaat op die momenten niet meer van mens tot mens. De psychologische impact van isolatie is nochtans groter dan de zwaarte van de gesprekken waar mensen zo bang voor zijn.”

Trudy: “We hebben het al eens over wat we zouden doen als we de lotto wonnen, maar die kans is zeer klein. We zijn wel allemaal honderd procent zeker dat we gaan sterven, en toch blijft het in onze maatschappij een lastig onderwerp.”

Groepstherapie zien jullie in deze context niet dikwijls?

Trudy: “Er bestaan mogelijkheden, maar doorgaans zijn dat groepen voor bepaalde types kanker die ook openstaan voor mensen met een minder goede diagnose. Vanuit patiënten zien we daar weinig respons op. Soms heeft dat te maken met praktische beperkingen die het lastig maken om zich daarvoor te engageren, soms zijn er andere oorzaken.”

Kobe: “Als het gaat over kanker, wordt er soms gesproken in een taal van strijden en vechten. Dat kan pijnlijk zijn voor wie weet dat genezen niet meer mogelijk is. Ik kan me inbeelden dat je als terminale patiënt denkt: ik heb daar minder te zoeken, die adviezen zijn niet meer voor mij.”

Trudy: “Wat niet wegneemt dat lotgenotencontact belangrijk is. We kunnen allemaal samen een grote groep lotgenoten vormen. Ik ben daar meer voorstander van dan van mensen in hokjes onderbrengen. Wij zien heel wat schouderklopjes en mooie momenten aan de koffieautomaat, van mensen die hetzelfde doormaken.”

Wachten tot de geboorte

In de film zit een jonge moeder die haar ziekte geheimhoudt voor haar gezin. Gebeurt dat soms in het echte leven?

Kobe: “Het is een normale en regelmatig voorkomende reactie om een bedreigende realiteit te ontkennen. Verzwijgen hoort daarbij.”

Trudy: “We zien moeders die hun kinderen willen behoeden voor alle zorgen en smart. Tegelijk zien we dat kinderen het wel aanvoelen als er iets loos is, en mama bijvoorbeeld regelmatig naar het ziekenhuis moet. Die onzekerheid en het niet weten zorgen soms voor meer problemen dan het brengen van het slechte nieuws.”

‘Het is een vaak voorkomende reactie om een bedreigende realiteit te ontkennen. Verzwijgen hoort daarbij’

Kobe: “Soms willen patiënten hun naasten niet tot last zijn, of vinden ze uit angst de woorden niet. Dat bemoeilijkt relaties soms. Dan staan mensen hier met ‘Papa is al zo lang ziek, en hij heeft er nog altijd niks over gezegd’. Het is je recht om te zwijgen, maar praten en verbinden werkt in de meeste situaties helend.”

Diezelfde vrouw gaat op zoek naar een vervangster en zoekt die in haar zus. Gebeurt dat ook in de realiteit?

Kobe: “Hier was ooit een jonge vrouw die officieel aan haar vriendin heeft gevraagd of die voor haar zoon van twaalf wilde zorgen. Of iemand die een brief schreef naar haar man met een paar adviezen. ‘Denk eraan dat je voor je de deur uitgaat checkt of je kraag goed ligt, want jij vergeet dat soms’, stond er, en dan aan het einde: ‘Als je iemand ontmoet, laat het dan toe’. Daar kan iemand die achterblijft heel veel aan hebben.”

Wat met mensen die hun dood willen uitstellen om de geboorte van hun kind of een andere gebeurtenis nog mee te maken?

Kobe: “We proberen het te aanvaarden, maar soms met een maar. Als ik dan toch moet sterven, dan niet voor die datum. Soms zorgt het gevoel dat je iets op die manier kunt beheersen ervoor dat je iets beter aankunt.”

Trudy: “We zeggen hier dat palliatieve zorg er is om leven toe te voegen aan de dagen, eerder dan dagen toe te voegen aan het leven. Toch zien we dat mensen inderdaad bepaalde perspectieven hebben en ergens naartoe leven. Als we zien dat iemand een gebeurtenis niet meer zal meemaken, gaan we als therapeuten op zoek naar een manier om de persoon die gaat sterven er toch een beetje bij te laten zijn. Door de naam van de baby al te delen voor de geboorte, bijvoorbeeld.”

Worden mensen soms gelovig na hun diagnose?

Trudy: “Ook dat gebeurt. Soms vragen ze zich af of er toch een hemel zou bestaan, en of ze daar hun plekje hebben verdiend. In moeilijke momenten hebben mensen behoefte aan verbindende rituelen. Iemand die een kaarsje brandt of voor je bidt, geeft ook aan dat hij aan je denkt, dat je er niet alleen in staat.”

Bucketlist

Gebeurt het dat patiënten beschadigde relaties willen goedmaken voor ze sterven?

Trudy: “Als de balans wordt opgemaakt, is dat soms een vraag. Er zijn ook mensen die spijt hebben over relaties, maar te bang zijn om nog eens gekwetst te worden of teleurgesteld achter te blijven. Op momenten dat er vergeven wordt aan een sterfbed, zien we hier heel mooie dingen. Het is erg dankbaar om mensen daarbij te kunnen helpen.”

‘We zeggen hier dat palliatieve zorg er is om leven toe te voegen aan de dagen, eerder dan dagen toe te voegen aan het leven’

Kobe: “Ik heb moeten leren om de neiging te onderdrukken om iedereen te verzoenen. Gisteren stierf hier nog een man die dertig jaar geen contact had met zijn kinderen en geen behoefte voelde om hen nog te zien. Dat kan. Als mensen aangeven verdriet te hebben rond gemiste kansen, dan bellen we naar hun naasten en zeggen we: ‘Hij is hier. Je bent welkom’. Dan doen ze ermee wat ze willen.”

Waar hebben stervenden het vaakst spijt van? Volgens palliatief verpleegster Bronnie Ware gaat het over te veel gewerkt hebben, te weinig gedaan wat ze zelf wilden, te weinig tijd gemaakt voor vrienden, ook. Klopt dat met wat jullie zien?

Trudy: “Die thema’s komen hier ook terug. Soms komen hier succesvolle mensen, strak in het pak, altijd gezond, altijd bezig, en dan legt een diagnose alles stil. Plots worden ze overspoeld door het besef dat ze heel veel tijd hebben gestoken in zaken die ineens niet meer belangrijk lijken, en te weinig in relaties met vrienden. Dan zien we spijt en rusteloosheid.”

Kobe: “Ik stel regelmatig de vraag of ze tevreden zijn met het leven dat ze hadden, en de meesten antwoorden dat ze dezelfde keuzes zouden maken. Ook al hadden ze een leven dat niet over rozen liep. Wat Trudy vertelt, is herkenbaar voor mij: we zien dokters die heel hun leven controle en status genoten, en als dat stopt en blijkt dat er voor de rest weinig overschiet, dan zijn dat soms mensen die neigen naar een euthanasievraag, vanuit psychisch lijden.”

Nog zo’n dooddoener: “Wat zou je doen als je wist dat je nog maar een paar weken te leven had?” Willen mensen echt nog een berg beklimmen of uit een vliegtuig springen?

Trudy: “Als je die vraag aan een gezonde mens stelt, maakt die een sprong vooruit in de tijd en antwoordt hij vanuit hoe hij zich op dat moment voelt. Als je al even ziek bent en je krijgt dan een slechte prognose, zien we minder spectaculaire dingen. Af en toe een kleine wens: nog eens op bezoek kunnen gaan bij een zus die in het rusthuis ligt, iets wat moeilijk gaat omdat de ziekte iemand minder mobiel heeft gemaakt. Of frieten met pickles gaan eten met een geliefde.”

Kobe: “Ik denk dat een bucketlist vooral een thema is bij niet-stervenden. Ik doe deze job twintig jaar, en niemand heeft mij al ooit gevraagd om nog eens uit een vliegtuig te springen. Wat ze wel willen? Nog eens gewoon naar het toilet kunnen gaan, of iets eten zonder last. Ik had hier een man die tientallen eigendommen had, en me zei: ‘Je zou alles mogen hebben als ik nog eens alleen uit mijn bed zou kunnen stappen’. Dan denk ik: hoe rijk ben ik dan?”

‘Laatste wensen zijn vaak simpel: nog eens een zus kunnen bezoeken in het rusthuis of nog een laatste keer friet met pickles kunnen gaan eten’

In de film zit een man die zich op seks stort en viagra gebruikt om er nog alles uit te halen. Kan zoiets een vlucht zijn?

Trudy: “Dat kan. Behoud van functioneren en hulpmiddelen zoeken kan een vlucht zijn. Als veel sekspartners hebben je het idee geeft dat je leeft en bijzonder bent, dan geeft dat zin aan je leven. Seksualiteit is een belangrijk thema in een mensenleven, dat stopt niet als je ziek wordt.”

Kobe: “Wij geven mensen de mogelijkheid om zich af te zonderen. De ervaring leert dat aanraking en huidhonger essentiëler worden aan het einde. Soms takelen mensen af, hebben ze een vale kleur, kwijlen ze, waardoor hun zelfwaarde onder nul zakt. Dan is een knuffel geven soms veel waardevoller dan een zoveelste pil aanbieden.”

Jullie zien tientallen mensen per jaar sterven. Hoe beïnvloedt dat je leven?

Kobe: “Vorige week zei iemand me aan het sterfbed van haar vader dat leven in de schaduw van de dood haar eigen leven intenser maakte. Daar is iets van aan. Hier keren we terug naar de essentie, en dat is nabij zijn. Hier maken we weer ruimte voor tranen en elkaar vastnemen. We horen soms zeggen dat de veertien dagen dat mensen op palliatieve waren tot de mooiste van hun leven behoren. We lachen hier veel, zien zoveel liefde, omdat verdriet niet zonder kan bestaan.”

Trudy: “Het maakt je ervan bewust dat dingen kunnen keren, dat je geen garantie hebt op ooit oma worden, of bepaalde levenscyclussen doorlopen. Het leert je ook de essentie zien: dat het belangrijk is dat we er voor elkaar kunnen zijn, ook in de lastige momenten, eerder dan dat we alles controleren of overal succesvol in zijn.”

Kobe: “Aan het einde moeten we alles afgeven, ons ego, onze status, alles wat we zo graag willen vastgrijpen. Op een bepaalde manier is ook dat troostend.”

All of Us van Willem Wallyn is nu te zien in de bioscoop. Meer info over palliatieve zorg vind je op www.palliatief.be. 

Meer lezen over mens zijn, nabijheid en relaties:

• Leve de liefde: tips voor een nóg betere relatie in 2020
• Leen Dendievel en Stef Kamil Carlens: “Ons belangrijkste bezit? Tijd om dingen te verwerken” 
• Leren van experten: dit doet psycholoog Inne om zelf gezond te blijven 

Tekst: Kelly Deriemaeker. Beelden: All of Us.