Maart is wereldwijd omgedoopt tot maand van de Endometriose. De ziekte treft maar liefst 1 op 10 vrouwen, en toch is er weinig aandacht voor. Maaike (28) weet er alles van. Zij ontdekte pas dat ze endometriose had toen ze haar spiraal liet verwijderen. “Het verdict was heel zwaar: we kunnen niet op natuurlijke wijze een kindje krijgen, IVF is onze enige optie.”

“Toen ik op mijn dertiende mijn regels kreeg, had ik meteen veel last van pijn. Mijn moeder stelde me gerust en zei dat het normaal was dat het in het begin niet zo fijn voelde. Maar de pijn bleef heel hevig. Elke maand moest ik drie dagen in bed blijven omdat de pijn niet te harden was. Op mijn veertiende trokken we naar de huisarts. Die zei dat het normaal was en schreef zonder onderzoek de pil voor: die zou alles oplossen. Achteraf gezien is het vreemd dat er geen onderzoek werd gevoerd of naar een oorzaak werd gezocht, maar ik was jong en stelde me geen vragen. De pil maakte mijn pijn draaglijker als ik mijn pil nonstop doornam zonder stopweek. Hoe ouder ik werd, hoe meer last ik kreeg. Zelfs als ik mijn regels niet kreeg, had ik om de twee à drie weken hevige buikpijn. Toen ik op kot zat, kon ik regelmatig niet naar de les omdat ik te veel last had.

“De dokter schreef mij als veertienjarig meisje zonder onderzoek de pil voor. Achteraf gezien is dat niet te geloven. Maar ik was jong en stelde me geen vragen. Die pil maakte mijn pijn draaglijker”

“In diezelfde periode, merkte ik ook steeds duidelijker de gevolgen van de hormonen in de pil. Ik had een laag libido, kreeg humeurschommelingen en had regelmatig hoofdpijn. Samen met mijn gynaecoloog koos ik voor een spiraal. Hoewel ik mij over het algemeen beter voelde, werd de pijn erger. Toen ben ik zelf op zoek gegaan. Ook omdat endometriose vaker in het nieuws kwam.”

“Omdat mijn vriend Raf en ik in 2020 getrouwd zijn en kindjes ons een logische volgende stap leken, liet ik mijn spiraal verwijderen. Tijdens het weghalen van mijn spiraal ontdekte de gynaecoloog een cyste met een diameter van 9 centimeter op mijn eierstokken. Twee weken later werd ik al geopereerd. En toen bevestigde de dokter wat ik al dacht: ik had endometriose.”

endometriose
Maaike en Raf op hun trouwdag in 2021. (Fotograaf: Aäron Maes)

“Endometriose is een ziekte waarbij de cellen van het baarmoederslijmvlies – ze zitten normaal aan de binnenkant van je baarmoeder – ook buiten de baarmoeder voorkomen. Meestal zitten die in de buikholte, op het buikvlies, tussen de organen en in het bekken. In mijn geval had zich een chocoladecyste – dat is een cyste gevormd uit  bloed en weefsel – gevormd. Na de operatie moest ik meteen terug aan de pil om nieuwe cystes te vermijden, en ik werd nauwgezet opgevolgd. De pijn was volledig terug zoals ervoor: dat vond ik frustrerend, ik had te hoge verwachtingen van de operatie.

“Endometriose is één ding. Maar toen ik hoorde dat ik nooit op natuurlijke manier zwanger zou kunnen worden, stond de wereld weken stil. ALs 26-jarige verwacht je niet dat je het zelfs niet op de natuurlijke manier kunt proberen”

Zwaar verdict

“Ik had zelf nog niet de link met mijn kinderwens gelegd. Maar ik kreeg een zwaar verdict: de dokter vertelde me dat ik nooit op een natuurlijke manier zwanger kon worden, dat houdt te veel risico’s in. Het nieuws sloeg in als een bom, de wereld heeft voor ons weken en zelfs maanden stilgestaan. En ik heb nog steeds het gevoel dat ik het aan het verwerken ben. Ik was 26 toen de dokter mij dit vertelde, op zo’n jonge leeftijd verwacht je niet dat je niet eens de kans krijgt om het op de natuurlijke manier te proberen.

Dromen van een kindje

Mijn kinderwens is altijd heel groot geweest. Het was het voor mij vanzelfsprekend dat er kindjes zouden komen. Omdat onze trouw werd uitgesteld, hebben we ook even onze kinderwens in de kast gestoken. Zo kregen we even de tijd om tot rust te komen en alles te verwerken. Dankzij een dokter kreeg ik Dimetrum, een medicijn dat specifiek tegen endometriose werkt. Het bestond al langer, maar was pas op de Belgische markt. Voor mij heeft het wonderen verricht: het is geen anticonceptiemiddel, dus je moet veilig vrijen als je geen kinderen wilt, maar het hielp wonderbaarlijk goed tegen de pijn en verbeterde mijn levenskwaliteit. Want zo’n aanval kwam vaak op een onverwacht moment. Ik zat dan op mijn werk, bij mijn schoonouders of op restaurant en dan sloeg de pijn opeens toe. Ik dacht op zo’n momenten vaak dat ik in elkaar zou stuiken van de pijn.

“Sinds november 2021 zijn we ons IVF-traject gestart. We worden begeleid door een fertiliteitsarts. Voor mij was dat heel hard slikken. Mensen die bij een fertiliteitsarts terechtkomen, hebben vaak al geprobeerd om natuurlijk zwanger te worden. Wij kregen die kans niet, dat doet me enorm veel verdriet. Maar de kans op een cyste is te groot, dus we kunnen het niet doen zonder begeleiding. Natuurlijk zijn we daar dankbaar voor.”

IVF is heel ingrijpend: naast het feit dat je hormonenspuiten krijgt die je hele hormoonhuishouding in de war brengen, moet je ook leven met de onzekerheid dat je slechts zes kansen hebt voor een punctie, waarbij ze eitjes wegnemen die ze hopelijk kunnen bevruchten. En bij een potentieel tweede kindje staat de teller niet terug op nul. Er zijn zes pogingen voor een heel leven. Dat zorgt voor enorm veel druk.”

“Bij een eerste poging hadden we geen succes, nu wachten we hoopvol op nieuws over de tweede poging. De dokter slaagde erin om 7 eicellen te verzamelen en bevruchten: allemaal potentiële baby’s dus. Nu is het weer ongeduldig wachten. Gelukkig steunt Raf mij voor de volle 100%. Hij begrijpt me en geeft me nooit het gevoel dat ik hem tot last ben. Bovendien kan ik met een psycholoog praten hierover. Het is gevaarlijk om je leven enkel nog in het teken te zetten van kinderen krijgen. Mijn psycholoog probeert mij ook de andere mooie dingen in het leven te doen inzien, en mijn focus te verleggen. Natuurlijk hoop ik dat het lukt om zwanger te raken. Maar tijdens de eerste poging was ik er obsessief mee bezig: ik dacht iets te voelen aan mijn borsten of signalen op te pikken van een zwangerschap: een heel eenzaam gevoel, want niemand kan dat meevoelen of begrijpen.”

“Zo’n aanval kwam vaak op een onverwacht moment. Ik zat op mijn werk, bij mijn schoonouders of op restaurant wanneer opeens de pijn toesloeg. Op zo’n moment dacht ik echt dat ik in elkaar zou stuiken van de pijn”

Doorbreek het taboe!

“Ik deel mijn verhaal graag omdat ik het taboe wil doorbreken. Vriendinnen begrepen niet altijd dat ik last minute afzegde omdat ik pijn had, ze konden het zich niet inbeelden. En ook op het werk kan endometriose een probleem vormen. Ik heb nu gelukkig een heel lieve en begripvolle baas. Maar een vorige bazin was er minder empathisch over. Het is ontzettend moeilijk om ziekteverlof te vragen als de pijn niet te verdragen is, maar soms kan het echt niet anders. Raf dwong mij soms om thuis te blijven, zelf vond ik het moeilijk om in de zetel te liggen en niets te doen. Maar eigenlijk zou het niet zo angstaanjagend mogen zijn om te vertellen dat je vreselijke pijn hebt. Meisjes en vrouwen zouden het gewoon moeten kunnen aangeven.

“Bovendien wil ik dat meisjes niet zomaar zonder onderzoek de pil krijgen voorgeschreven. Zo wordt endometriose hopelijk op veel jongere leeftijd ontdekt en hoeven meisjes en vrouwen niet nodeloos pijn te lijden. Zo’n pijnlijke ziekte is geen boost voor je seksleven. Ik probeer mijzelf te forceren, want ik wil echt graag genieten van seks. De ene keer lukt dat goed, de andere keer doet het ongelofelijk veel pijn. Ook dat moet bespreekbaar zijn.”

Naar een pijnloze toekomst

“Als dit een mannenziekte was, was er waarschijnlijk al langer een medicijn op de markt. Door heel dit verhaal komt mijn feministische kant nog harder naar boven. Volgens de gynaecoloog is zwanger worden het beste medicijn tegen endometriose. En ondertussen is er een nieuw medicijn dat de pijn die endometriose veroorzaakt, vermindert. Nu droom ik eerst van een gezond kindje. Daarna hoop ik op een pijnloze toekomst. Niet enkel voor mijzelf, maar ook voor alle andere meisjes en vrouwen die aan endometriose lijden.

Meer getuigenissen: