Straffe getuigenis: Lara’s mama lijdt aan ALS

Goele Tielens

10 mei 2019

12 mei is Moederdag: hét moment om alle mama’s, oma’s én overgrootmoeders in de bloemetjes te zetten. Deze dames vertellen over wat ze van elkaar leerden, waarin ze verschillen en vooral: waarom ze elkaar zo graag zien.

Lieve (82), Christel (58), Lara (33), Philippa (4) en Romée (14 maanden, niet op de foto)

In hun DNA: dansen, shoppen & schrijven

Christel: “De mooiste herinneringen heb ik aan mama en papa die dansten in de woonkamer. De liefde spatte eraf.”

Lara: “Ik wist niet dat oma ook danste. Ik leer hier nog bij! Zelf heb ik ballet en streetdance gevolgd, maar ik had zelf niet genoeg gevoel voor ritme om een danswonder te worden. Toch vind ik dansen belangrijk. Hier in de buurt is een goede school, ik heb al twee keer gemaild, maar Philippa is nog net te klein. Ze staat wel al op de wachtlijst, hoor. Mama kon zo goed dansen, ik wil dat aan mijn dochter meegeven.”

Lieve: “Ik was ook best goed, hoor. Walsen, de tango of de quickstep… Ik heb heel wat dansen gedaan met mijn man. Heerlijk vond ik dat.”

Christel: “Toch heb ik de dansmicrobe vooral van papa gekregen. Ik was dol op jazzballet en heb van mijn 20ste tot mijn 27ste lesgegeven. Ik ben gestopt toen Lara één jaar oud was. Salsa heb ik nog lang daarna gedaan, en het is dankzij het dansen dat ik merkte dat er iets mis was. Mijn danspartner zei dat mijn voet sleepte. De dokters wisten niet onmiddellijk wat er aan de hand was, maar een jaar later volgde de mokerslag. Ik heb ALS. Het voelde als mijn doodvonnis, ik kreeg de diagnose in juni en was ervan overtuigd dat ik drie maanden later niet meer zou kunnen spreken of lopen. Drie maanden lang plande ik iedere nacht mijn begrafenis en werd ik ’s nachts schreeuwend wakker.”

CHRISTEL: ‘Waarom ik geen wereldreis maak, nu het nog kan? Mijn wereld is hier, bij deze vier

Lieve: “Het was het ergste wat ik ooit te horen kreeg. Als moeder kun je zoiets moeilijk aanvaarden, ik voelde me verschrikkelijk machteloos. Het enige wat ik kon doen, was haar vastpakken en er zijn voor haar. In het begin sliep ik er niet van, maar we proberen er het beste van te maken. Nu ben ik vooral blij dat Christel er nog is en dat het zo’n sterke vrouw is, ik ben ontzettend trots op haar.”

Christel: “Mijn kinderen lieten mij nooit alleen slapen, zelfs mama bleef bij me slapen. En mijn zus Gertie, die al jaren in Zuid-Frankrijk woont, is meteen naar België gekomen. Langzaam ben ik het beginnen te aanvaarden, ik ben blijven werken en krijg veel steun. Collega’s, vriendinnen, de ALS-liga… Er zijn veel mensen op wie ik kan terugvallen. En Lara heeft zelfs tijdkrediet opgenomen om voor mij te kunnen zorgen.”

Lara: “Ik werkte als adviseur op een bank, maar toen mama mij vroeg of ik haar assistent wilde worden, heb ik geen moment getwijfeld. Ik maak eten en doe wat in het huis, maar we doen ook leuke dingen, hoor. Zo zijn we verzot op de Ikea.”

Christel: “Daar zie je mij vaak niet meer zitten in mijn rolstoel: we kopen allebei veel, maar we maken ook andere uitstappen. Lara volgt een fotografiecursus en als ze landschappen moet fotograferen, ga ik mee. Ik help haar ook met haar mamablog, waarin ze vertelt over haar gezin. Zelf werk ik in een bedrijf dat isolatiemateriaal verkoopt, niet bepaald sexy dus. En Instagram of Twitter gebruiken ze daar niet, dus ik leer nog bij.”

Lara: “Ik ben dan wel de persoonlijke assistente van mama, ik heb er ook een manager bij. Ik vloek weleens als we sukkelen met de rolstoel, maar ik zou die momenten voor geen geld willen missen. Foto’s nemen vind ik erg belangrijk, en door mama’s ziekte nog meer. Ik wil ze later kunnen laten zien aan mijn kinderen en kleinkinderen, als een soort gigantisch dagboek.”

Lieve: “Toen ik mama werd, maakte ik ook schriftjes met foto’s en tekstjes voor de kinderen en kleinkinderen.”

Lara: “Mijn passie voor bloggen heb ik waarschijnlijk van haar. Net zoals shoppen. Mama en oma zijn altijd heel goed gekleed, en Philippa is er ook al veel mee bezig, merk ik.”

Philippa: “Ik ga graag shoppen met mama, Nana en Oma Li. Het liefst draag ik rokjes en jurkjes met glitters. En ik hou ook van foto’s maken. Die neem ik met mijn échte fototoestel, dat ik vorig jaar van de Sint kreeg.”

Christel: “Toen ik pas mijn diagnose had gekregen, wilde ik niet meer gaan shoppen. Ik zou toch doodgaan, dus vond ik het zonde van het geld. Maar nu geniet ik er weer van om met zijn viertjes te gaan winkelen. Mensen vragen me weleens waarom ik geen wereldreis maak, nu het nog kan. Mijn antwoord is dan heel duidelijk: waarom zou ik dat in hemelsnaam doen? Mijn wereld is hier, bij mijn kinderen en kleinkinderen.”