Straffe getuigenis: Sylvie’s dochtertje heeft een ongeneeslijke huidaandoening

Bijna vier jaar geleden werd Elle-Jouly geboren met een zeldzame, ongeneeslijke huidaandoening. Voor mama Sylvie was het een kantelmoment in haar leven. “Ik was verwend. Nu ben ik blij met wat is.”

“Euforie. Zo zou ik het gevoel omschrijven toen ik Elle-Jouly voor het eerst in mijn armen hield. Zoals elke mama verslond ik het wondertje dat ik negen maanden in mij had gedragen met mijn ogen. Enkele gelukzalige seconden lang dreef ik op een roze wolk. Ik voelde haar warme lijfje op mijn borst. Tot ik de open wonden aan haar polsen zag. Ik keek naar mijn tante die naast me stond in de verloskamer. Zij was de eerste die de twee letters uitsprak die mijn angst bevestigden. EB of Epidermolysis Bullosa, een erfelijke en voorlopig ongeneeslijke ziekte waarbij de huid lost bij de lichtste aanraking en er blaren ontstaan.”

Totale machteloosheid

“Het onbestemde voorgevoel dat er iets mis was, had me heel de zwangerschap achtervolgd, maar de gynaecoloog zag geen reden voor verder onderzoek, omdat de standaardtesten geen afwijking aantoonden. En zelfs de apgarscore (een standaardtest die één minuut na de geboorte wordt afgenomen om de algemene fysieke toestand te meten, red.) wees op een perfect gezonde baby, maar EB is zo uiterst zeldzaam dat zelfs het verplegend personeel het nooit eerder gezien had. De pediater stelde meteen voor om ons over te brengen naar een nabijgelegen academisch ziekenhuis in Brussel, maar na enkele telefoontjes ontdekten we dat het enige specialisatiecentrum voor EB verbonden is aan het universitair ziekenhuis van Leuven. Binnen twintig minuten stuurden zij twee specialisten die Elle-Jouly direct omwikkelden met speciale verbanden. Vervolgens werd ze meteen overgebracht naar de afdeling intensieve zorgen van neonatologie in Leuven. Het was een race tegen de klok, omdat de eerste uren cruciaal waren voor haar overlevingskansen en haar huid al beschadigd was door de handdoeken waarin de vroedvrouwen haar in al hun onwetendheid hadden gewikkeld. Het verklaarde meteen ook waarom ze heel de tijd huilde.”