“Ik werd meegezogen in een draaikolk van emoties, maar het gevoel van totale machteloosheid was wel het ergste. Gevolgd door wanhoop en angst voor de toekomst. De worstcasescenario’s spookten door mijn hoofd. Enkele jaren voordien had ik als bij toeval een documentaire over EB gezien. Ik had dus een idee op welke manier de ziekte kon evolueren. Het risico bestond dat mijn baby nooit zou kunnen stappen. Misschien wel nooit een jaar oud zou worden. Alleen al de gedachte was ondraaglijk. Ik viel die dag wel zeven keer flauw. Alles ging als in een waas aan me voorbij. Twee dagen lang huilde ik onophoudelijk. Tot Denise, een verpleegster op de afdeling, bij me kwam zitten. Ze wond er geen doekjes om. ‘Het is nog drie weken wachten op de testresultaten, maar ik ben er vrijwel zeker van dat je dochter een ernstige vorm van EB heeft. Dit is niet iets waar ze binnen een jaar uit zal groeien. De volgende drie jaar worden de zwaarste van je leven’, zei ze. ‘En op sommige momenten zul je de bodem raken.”

“Drie weken later bevestigde het labo in Groningen haar vermoeden. Elle-Jouly leed aan Epidermolysis Bullosa Simplex, een zware variant, maar gelukkig niet levensbedreigend. Na vier dagen werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en moest ik haar achterlaten. Dat was hard. Alleen thuiskomen in een appartement dat helemaal was voorbereid op haar komst. Gelukkig werd er in het centrum veel aandacht besteed aan de binding tussen moeder en kind. Ik mocht haar zelf eten geven. Het advies om haar zo weinig mogelijk vast te nemen, legde ik naast me neer, omdat ik ervan overtuigd was dat zij dat lichamelijke contact even hard nodig had als ik. Gelukkig respecteerden de verpleegkundigen mijn keuze. Het was aan mij om het evenwicht te bepalen, want uiteindelijk zou ik het toch alleen moeten redden. Na tien weken ziekenhuis was het zover. Ik was opgelucht en tegelijkertijd ook onzeker, omdat haar welzijn nu volledig in mijn handen lag. Op de avond van haar thuiskomst had ik familie en vrienden uitgenodigd. Het was een mooie lenteavond en we genoten buiten van een glaasje wijn. Van op het terras zag ik mijn mama huilen boven het bedje waarin Elle-Jouly lag te slapen. Ik ben naar haar toegestapt en heb me toen vreselijk boos gemaakt.”

“Natuurlijk heb ik ook gehuild. Maar alleen. Als Elle-Jouly het niet zag. Op de donkerste momenten klampte ik me vast aan de woorden van verpleegster Denise. Omdat ze op alle andere punten ook gelijk had gekregen. Dus waarom dat laatste zinnetje ook niet? ‘Het komt allemaal goed’.”

Lees verder op de volgende pagina

1 2 3 4 5 6 7
bekijk op één pagina

Ontdek ook andere straffe getuigenissen:

Door Pascale Baelden.